ステロイドは友達

>>290
同じ病気と闘う人が居るって分かっただけで気持ちかわるな。
頑張ろう。

>>291
目は昔からよくてぼやけるとかがあまりわからないのですが、眼球が固まってる感じ？
真っ直ぐなら問題ないけど、視線を左右に動かそうとしても上手く動かない感じだった。

MSは死の病じゃないから、ほかの病気が優先される
本気で研究したら、すぐ完治する方法見つかるんじゃないのかぁ

こんな切れかけの電池みたいな体でQOLを奪いながら寿命まで生きるなんて、スーパーハードモードな人生だな～

そりゃ死にたくなるよ。

>>293
でも いつまでたっても癌の特効薬見つからないね

>>295
ガンにしろ、MSにしろ新薬開発に時間がかかるのは、
製薬会社が自らの利益追求をしなければならないから、
というのも、一因。

ガン研究のオープンソース化を説明した動画↓

http://www.ted.com/talks/lang/ja/jay_bradner_open_source_cancer_research.html

日本でも、製薬会社ではなくMSの臨床研究がベースの新薬開発が
始まるらしい…。

NMOの新薬まだですか?

ＮＭＯってステロイドだけ？

>>287
>>288
気にかけてくれてありがとう。
少し楽になりました。
薬のせいで一日中気持ち悪かったですが、無事です。
先の見えない希望もない病気で、家族に凄く心配かけて迷惑かけて心労で母も倒れるし自分さえ居なければもっと楽になれるなと思ってます。
家族を楽にさせるには自分が消えることなのかと本気で考えてます。
眩暈が酷くて仕事もできず、みんなに迷惑ばかり…
これで身体が動かなくなれば最悪
死にたくもなりますよね。
簡単に書きましたがこんな感じで死にたくなりました。
現在進行形

>>298
ステロイドと免疫抑制剤です

>>300
併用して使うこともあるんですね

>>299
私がまだ元気で病院に勤めていた頃（看護師じゃないですよ）
病室で病気を苦にして自殺された男性がいました
一家の大黒柱である自分が入退院を繰り返し、家族の負担になる事を
辛く思っていたそうです
精神的にも落ちていた状態だったようで、同室の患者さん達とも
うまくいかず、苦情もあり大部屋に一人の状態でした

駆けつけた奥様は崩れ落ちるように倒れ、狂ったように泣き続けていました
当直だった看護師は最後に会話をしたのが自分だった為、気付いてやれなかった
事を悔やみ、自分を責め、その後退職されました
自殺は周囲の人からも大切な何かを奪っていきます
奪って終わる人生より、与えて終わる人生の方がいいですよ

後縦靭帯骨化症とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、
脊柱を縦走する後縦靭帯が骨化し増大した結果、
脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、
脊髄や脊髄から分枝する神経根が圧迫されて知覚障害や
運動障害等の神経障害を引き起こす病気です。
骨化する脊椎のレベルによってそれぞれ頚椎後縦靭帯骨化症、
胸椎後縦靭帯骨化症、腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

ちんこまで立たなくなったらもう死にたい。

チンコたつだろ？ まあ感覚は鈍いけど

悪化していく過程の中で、ビリビリして気持ちイｨー！て時期があったなぁ

肩がこる～ぅ

首のｵﾍﾟして貰ったけど 絶賛リハビリ中 腰から下の麻痺があるけど もうじき出荷だな… とても不安だ

内視鏡手術で数日後退院とか出来んのかね

胸椎のOPLLだけど内視鏡で一度目の手術は６日で退院した。
再発して二度目も内視鏡だったけど、肺を片方潰したというので、
回復に時間がかかって入院期間は２週間だった。

患部は今のところ大丈夫らしいけど、足の痛みが改善されない。
麻痺はないけど痛みで３分と立っていられない、ほとんど寝たきり、外出は車椅子。
また再発するらしいし、希望なんかないよ。

金ないなら死んだ方がましか？

たばこは関係ないと言われ 久しぶりに吸ったら 痺れのある所が 更に強くなるけど もう喫煙も無理かな？ チンコも元気ないし 酒も飲めないし 楽しくない

おまえら、他にも疾患持ってる？
複数疾患あるとたらいまわしとかされなかった？

難病の神様

>>570　1年半。
　　　退院後、復職（オフィスワーク）したが、そろそろ限界。
　　　退職しようと思っているが、収入が0になっちゃう・・・　

発病して14年、2回悪化して入院生活したかな、ここ5年は悪化せず仕事しています。

俺は発症７年目で入院が４回程だわ。

ここ最近は落ち着いてるけど状態が悪くなると
BNPが直ぐに1000超えるから何時もドキドキもの・・・。

発病時からの担当医が他の病院に異動になった。
先日、新しい担当医に初めて診てもらったが、診察時に患者でなくモニター
を見ているばかりの先生で、態度も高飛車。　まぁ、一回だけの印象で決め
付ける事は出来ないが、これから先この先生で大丈夫か不安。

元の担当医の異動先に病院変えようかな。

縮小型とかあったりする？

ない。
拘束型の心筋症は有る。

先日退院しました～
皆さんのお仲間入りです
よろしくお願いいたしま～す

特定疾患受給者証の申請しろ～

>>580
(^-^ゞ
来週行ってみます～

障害者手帳の申請も忘れるなぁ～

生まれて初めてスレたてますが、宜しくです。
去年の十月あたまの出来事です。

３人知ってるが、どの子も無事退院して行ったぞ

輸血？後の二次合併症の原因
例）発熱、蕁麻疹が主
アレルギーの人用赤ちゃんミルクを輸血量飲ませる輸血完了。

こんな時代に貧しい血とは、こんな時代だから貧しい血なのかも？
好き嫌いなしに、最低限、３食、食うもん食ってればならない話

この病気は食事だけでは摂取が足りなく
同時に輸血が必要不可欠になる重度の難病
生物やめます病

他人の血で生きながらえ
しのぐ吸血鬼病なんだよ

>>47
こういう輩ほど自分や近親者が病になったら大騒ぎするｗ

育児放棄虐待
食管理能力欠落
通報逮捕レベル

警告

>>１
すでに知ってると思うけど「再生つばさの会」というこの病気の寄り合いがあります。
その筋では有名なお医者さんの医療講演会が四半期ぐらい毎に各地で開催されてますので
とくに小児ＡＡの講演は勉強になると思います。
小児性のＡＡに熱心な名古屋の先生の講話は眼に涙が浮かぶほど心を動かされた記憶があります。
私も輸血異存でエグジェイドとかやってフルタイムの仕事をしておりますが、
正直言ってきついですw
ヘモ7台、PLT２万ちょい、白２千台なので内勤ですが昼寝の時間が欲しいです！

でわでわ、お大事に。

何でも立てちゃうもんねー

ここにいるみんなの病気がよくなりますように

ここにいるみんなの病気がよくなりますように

　　∧＿∧
　 （　・∀・）　　　|　|　ｶﾞｯ
　と　　　　）　 　 |　|
　　 Ｙ　/ノ　　　 人
　　　 /　）　 　 < 　>__Λ∩
　 ＿/し'　／／. Ｖ｀Д´）/ ←>>4
　（＿フ彡　　　　　 　　/

ADDで仕事転々としてるけれど
父親の遺伝で若い頃から高血圧で(父親は高血圧で死亡)
32歳からアレルギー性鼻炎で
35歳で月経前症候群で婦人科行き子宮筋腫があると言われ
37歳から緑内障で
一昨年から腰椎椎間板ヘルニアで
去年暮れからダルくて仕事休みがちになり慢性疲労症候群が疑われ
40歳の今年仕事が続けられなくなったとこで、逆流性食道炎と言われ
…もう馬鹿馬鹿しくてやってられんわ

でも血圧の薬、昨日で切れたからだましだまし働かなきゃ
死ぬのはいいけど半身不随になったり、入院て言われたら困る
今、頭が痛いけど高血圧のせいか、慢性疲労症候群のせいか、単なる緊張性頭痛か分からない…

【口呼吸】バーバラ・アスカ17【むわぁぁぁぁんんんっっ】
softbank219009223139.bbtec.net
バーバラ・アスカ
大内明日香
馬場明日香
むわぁぁぁぁんんんっっ
差別主義者
レイシスト
セクシスト
生活保護者
喫煙厨
パチンカス
ニンフォマニア
ネトウヨ
lialな男
男の俺
アン恥垢

※大内明日香的教育：
「ふいんき」はなぜか変換できない
戯曲と戯作は同じもの
総理大臣は国民の投票で決まる
土日は平日である
書店の本はその場でコピーしても違法ではない
英語に人称変化は無い
君が代の「君」は単なる二人称に決まっている
「どっとはらい」は特定個人を示す暗号である
208の次は206である
中高年からの学校通いは恥ずかしい
爆笑は一人で高笑いすることである
殉教者と悪魔は違うものと指摘するのは下らない
ヒトラーは偉人でありナチス・ドイツは偉大である
喫煙は大学進学からＯＫ
「垢」の訓読みは「かす」である
「ライター」は肩書きではない
「室長」は愛称である
修正はキチガイがすることだ
論破とは事実誤認や疑問点の指摘をいう
推敲とは字句の修正のことである

筋痛症に似た症状(下半身)100%治りますように。
それと耳鳴りも消えますように。脚のびっこも治りますように。

治れー！

教えてくれ

後ろの席の男子がすごい厨二。（あまり人のことは言えない）
こないだ冬休みの計画表作ってる時毎日の一行日記の欄にいっしょに
「今日誰かの視線を感じた」
「今日は彼女の夢を見た。彼女は白い部屋の隅で一人で泣いていた」
「奴等に追われた、奴等は３年前のあの日より勢力を増していた」
ーーー最終日の２日前には
「今日、核が世界中に放たれた。そして、歴史は繰り返す-------」
って書いて最後の日を空白にした。もちろん先生に怒られた。

ニコニコ動画で
SFC色々 編集
で検索ぅ～。

（携帯だと高画質またはコメント消しでよろしく）

一般人には伏せられている医療（製薬）業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者が告発しています。
（マスコミには出ません。）
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
→http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
→http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
→http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
→http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related

http://logsoku.com/thread/toki.2ch.net/famicom/1302125713/666
星座・テレビアニメでも･･･

夜中にコンビニ行く途中知らない男に跡付けられたんで、堂々と写真撮って保存

自分の中にもう１つの人格作って[闇]とか呼んでた。

カラコンの色違いを両目に入れてカッコいいと思ってた

いつか、自分の秘められた何かが暴走して、実は選ばれた勇者だったのだと知る日が来ると思ってた。
お父さんお母さん今まで育ててくれてありがとう！と心の中で予行練習。

いまだに何も暴走も発覚もしてないな…(´･ω･`)

霊媒師のふりして同級生のおっぱい揉んだ。

走るときゲームのキャラの走り方を真似してた。

イギリスより千葉が遠くなる謎の病。
世界で一人しか症例がなく、慶応の大野しか診ることができない。

>>273
同じ症状？

愛子…ふらふら安定しない立位、10歳の誕生日で積み木画像披露、お辞儀や
　　　お手振りの意味が分かっていない模様、コミュニケーション能力無し等々。
　　　積み木の作品レベルから考えると、幼稚園年少～年中組レベルの知能と
　　　自閉症。那須に到着した画像見るとてんかん発作（小発作）もあるかも。

雅子…構成員がはっきりしない「医師団」のいい加減すぎるコメントで
　　　公務はきっちり休み、億単位の公金を毎年度使ってがっちり豪遊中。
　　　昼夜逆転生活（２ちゃんで火病ってるという噂も）。ワンボックス
　　　乗車時には、皇太子を荷台に押し込む。ついでに皇太子にコーヒーを
　　　起床時にいれさせる。

>>274
雑子病は伴性遺伝かｗ

雅子ってか、江頭病かもしらんね。だからってｵﾜﾀﾞがまともなわけでもないが。
ﾋｻｼとﾕﾐｺは混ぜるな危険
ﾅﾙﾋﾄとﾏｻｺも混ぜるな危険
そして産まれた娘は。。。

皇統にまぜるな危険

混ぜると、周囲の人が死ぬような毒性のある気体を発生

…シャレにならん…マジで人死に出てるからなあ…ボンクラ一家周辺ってよ…

【順序が違う】速報、雅子病患者、白人学長と懇談【前日何してた？】

http://www.yuko2ch.net/mako/makok/src/1337139748297.jpg

http://wiki.livedoor.jp/dosukono/d/%BD%E7%BD%F8%A4%AC%B0%E3%A4%A6%A4%CE%A4%C7%A4%CF%A4%A2%A4%EA%A4%DE%A4%BB%A4%F3%A4%AB#content_1

『週刊新潮』2012年5月24日号＜ついに「皇室に生じた確執の芽」「美智子皇后」が嘆いた「雅子妃」の「紀子妃」妨害＞
・皇后さまの新たなご心痛は「東宮家と秋篠宮家，両妃殿下に生じた“軋轢”」に他なりません。
・その不和は入院中の陛下のお見舞いに際して生じた。
・陛下の手術が終わったのち，真っ先に紀子妃殿下からお見舞いに伺いたいとの打診。
その打診を受け，医師団と侍従職が折衝し手筈が整ったところ，
　そうした動きを知った雅子妃殿下から「順序が違うのではありませんか」という強いご不快のお言葉が伝わってきた。
・侍従職関係者「皇室にも序列があるので雅子妃殿下にも理がある。しかしそれなら
ご自身がお見舞いの意向を示されてもよいのに，それがなかった」
・この一件は皇后さまのお耳にも入ってしまった。皇后さまは大いにお嘆きになり
「それならば皇太子と秋篠宮が二人で来ればよいのでは」と事態を収拾なさった。

・両妃殿下の衝突の予兆は数ヶ月前から見え隠れしていた。
・皇后さまのお誕生日の夕食会を東宮夫妻は途中退席。悠仁さまの着袴の儀のお祝いも
東宮夫妻は欠席，そもそも葉山静養の予定。陛下が気管支炎でご入院の時も皇太子は最後
にお見舞い，雅子妃はキャンセル。
・陛下が退院されたときも，お迎えは秋篠宮ご夫妻。雅子妃が初めて陛下を見舞われたのはその3週間以上後。

「衝突」じゃなくて

雅子が勝手に火病ってる　ってだけの話ｗｗ

雅子病＝火病

だとしたらやはり、かの国からのDNAが為せる業かもしれませんね。
血液鑑定をお願いしたい、かの国由来の、長く続いた近親相姦でしか見られぬDNAの持ち主かもしれません。
であれば薬で治る訳がないのである。
全力で出来る限りのあらゆる可能性を追求するべきです。
なぜなら我が国の皇太子妃なのですから！！(棒)

彼女いない歴＝年齢のねらー。
実況大好き。一日18時間でも書き込み上等のねらー。
ある日突然、10万人に一人の病気で余命5年になりましたとさ。

すっげえ大変なのに、オラなんだかワクワクしてきたぞ！

１生きろ

とりあえず生きろ

生きたもん勝ちだ

知らない方でも、
辛い思いをしている状況を聞くと悲しい…

死なないでほしい

…

1さんが他人に思えないな
このスレ見てたら何故か気持ちが楽になったよ

自分は珍しい血液系の難病＋自己免疫疾患
親はいない親戚もいない
痛みが強くて身体がだるく自由にならないこと以外はすこぶる元気
周囲には自分がいずれ死ぬ病気には見えないだろうけど、それでいいんだ
今はいつもと変わらない日々がとても大切に思える

1さんと自分が変わってあげられたらどんなにいいかと思う。
1さんの様な生きたいと思う一人が、近い内に死に行く運命で死にたいと思う自分は死ねない。
神様は意地悪。
自分みたいな嫌われ者でサイテーな奴が生きているよりも1さんみたいな人が生きている方が社会の為になるのにね。

>>94
すいません　69で書き込をしている者です
70さんは、ドナー登録できなかった僕に、励ます意味で言ってくれてるんだと
思います
けして、他の方にドナー登録は控え他方がいいとか、考えてからしろ的な事が
言いたい訳じゃないと思います
本人じゃないのに弁解させてもらってすいません

臓器移植受けられてよかったですね^^
僕も70さんも出来ればしたいと思ってるので、それで助かった方がいる事は、
とても嬉しく思います

数字的な間違いが気に障ったのなら変わって謝ります　すみませんでした　
当時との違いや間違いかもしれません
でも悪意はないはずです

このレスにも悪意はないですからね^^
現在は落ち着かれてるのでしょうか？
お互い安定が続くといいですね

こんにちは
自分も自己免疫疾患を複数持ってます

何が原因でこうなったかわかりませんが。
薬と死ぬまで付き合いますが。
いつまで生きられるかわかりませんが。

それでも今生きてるだけマシだと思ってます。
まだ死にたくないから。
あともう少し生きたい。


検査段階で別の病名が出て来て、その時に死んだと思ったから、今の自分はこれでも幸せ。

前スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

セレジストもほぼ気休めだよねぇ。
ちょっとでも進行を遅らす薬や運動障害がましになる薬でないかなあ。

時々研究結果の報告でるけど実際に使えるとなると
まだまだ膨大な時間かかりそう

ｾﾚｼﾞｽﾄって禿げるよね

セレジスト飲んでいると気持ち悪くなる

ｾﾚｼﾞｽﾄ飲むと逆にﾌﾗﾂｷ
脳に悪そう..
ﾔｯﾊﾟﾘ皆さんもそうですか??

他にクスリ無いのかなあ

気合い

マジレス希望

クロイツフェルト・ヤコブ病
人間の新変種型クロイツフェルト・ヤコブ病（ＣＤＪ）という疾患が狂牛病を起こす「ブリオン｣、特殊異常型ブリオン蛋白によるものでないかという疑問で確定してないのです。

多分、カニバ。成人のカニバは特に危険と思われる。
狂牛病の牛は牛骨等を餌に混ぜているらしい。共食いの場合は同じ生物のたんぱく質を分解出来なくて当たり前。
更に水銀は体内から出にくい。
水銀中毒の可能性がある。
病院でその旨を伝えて点滴治療を。

野口(遠山) 日出弥(英世) 明治天皇の曾孫
Eleonora de' Medici.

脊髄小脳変性症って診断されて特定疾患って認定されない
ことってあるんですか?

消えたみたいなので再度立てる

あきらめない名無しさん

どうかな

いいと思う

91に一票

家族に負担を強いる名無しさん

死ねば密かに喜ばれる名無しさん

名無しさん@難病には自殺で

原因不明さん＠長ーく愛して

戒名無しさん